Wat betekent ZZF?

ZZF betekent Zeldzame Ziekten Fonds

Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 opgericht toen de oprichter Charles Ruijgrok te maken kreeg met iemand uit de directe omgeving die leed aan een zeldzame ziekte. Voor de farmaceutische industrie is het niet interessant genoeg om medicijnen te ontwikkelen of onderzoek te doen (te kleine groep patiënten). Het ZZF vindt het onacceptabel dat er weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen deze ziekten. Vanuit de overheid en verschillende fondsen zijn er miljoenen beschikbaar voor onderzoek naar de wat meer bekende ziekten, maar de zeldzame ziekte komen vaak niet aan bod voor dit geld. Wanneer er minder dan 1 op de 2.000 mensen een bepaalde aandoening hebben, dan wordt deze aandoening aangemerkt als zeldzame ziekte. Het is niet altijd een onbekende ziekte, het kan ook een zeer specifieke vorm van kanker zijn: alle kankervormen waaraan kinderen lijden zijn zeldzame ziekten. Het ZZF strijd ervoor om de samenleving in te laten zien dat onderzoek en goede medisch zorg noodzakelijk zijn. Door geld in te zamelen kan er meer onderzoek gedaan worden, maar geld wordt ook besteed om mensen bij een zeldzame ziekte met elkaar in contact te brengen zodat ervaringen uitgewisseld kunnen worden en men elkaar kan steunen.

Kind Beter, Commercial Zeldzame Ziekten Fonds

Laat een bericht achter

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.